Genitale pijnklachten komen bij 14 tot 34% van de jonge vrouwen voor en bij 4,5 tot 45% van de oudere vrouwen. In een Amerikaanse bevolkingsstudie onder volwassen vrouwen naar vulvodynie (omschreven als minstens drie maanden onafgebroken pijnklachten aan de vulva of aan de ingang van de vagina) was de prevalentie 8,3%. De gemiddelde leeftijd bij het begin van de klachten was 30,5 jaar en een spreiding tussen 6 en 70 jaar. Ongeveer vier op de tien vrouwen (41,7%) had pijn bij de eerste coïtus en bijna een kwart (23,3%) had pijn bij het inbrengen van de eerste tampon.
In Nederland is er geen bevolkingsstudie bekend naar het voorkomen van vulvodynie, maar wel naar klachten van pijn bij het vrijen. In een studie onder jongeren tussen de 12 en 25 jaar gaf van de circa 8000 ondervraagde meisjes 2% aan “penis of vinger in vagina stoppen lukt niet” en 5% heeft “vaak pijn tijdens seks met behoorlijke last”. In een Nederlandse bevolkingsstudie onder volwassenen tussen 19 en 69 jaar beantwoordde één op de vijf vrouwen (21,4 %) die de afgelopen zes maanden seksueel contact hadden gehad, bevestigend op de vraag ‘Heeft u voor, tijdens of na seksueel contact wel eens pijn, jeuk of een branderig gevoel in uw geslachtsdelen?’; één op de 20 vrouwen (4,9%) gaf aan dit probleem regelmatig of vaker te hebben.
Verschillende beroepsgroepen gebruiken verschillende classificatiesystemen en terminologie om aan te duiden wanneer patiënten onbegrepen chronische vulvaire pijnklachten hebben. In 2013/4 is zowel vanuit de psychiatrie als vanuit de gynaecologie op internationaal niveau nieuwe terminologie geïntroduceerd.
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) is het classificatiesysteem van de American Psychiatric Association (APA). In de DSM-5 zijn de termen dyspareunie en vaginisme samengenomen, en is de term genitopelviene pijn- en penetratiestoornis (GPPPS) geïntroduceerd. Er is sprake van GPPPS indien bij een vrouw lichamelijke oorzaken zijn uitgesloten en zij gedurende minimaal drie maanden recidiverende of voortdurende problemen ervaart met één of meer van de volgende opsommingen: 1) vaginale penetratie tijdens geslachtsgemeenschap en/of 2) duidelijke pijn in vulva/vagina of buik, en/of 3) duidelijke vrees of angst en/of 4) duidelijke spanning van de bekkenbodemspieren.
De somatisch-symptoomstoornis (SSS) is een nieuwe benaming voor klachten waarbij centraal staat dat de somatische symptomen gepaard gaan met abnormale gedachten, gevoelens en gedrag, ongeacht de vraag of de somatische klachten gepaard gaan met een gediagnosticeerde lichamelijke ziekte. Dit houdt in dat voor vrouwen met voornamelijk vulvaire pijn als klacht, dit volgens de DSM-5 geclassificeerd kan worden als SSS indien: 1) betrokkene eronder lijdt, of die klachten het dagelijks leven in significante mate verstoren; 2) er excessieve gedachten, gevoelens of gedragingen zijn samenhangend met de pijn of de hiermee gepaard gaande zorgen over de gezondheid; 3) klachten langer dan zes maanden bestaan.
In 2015 vond er een bijeenkomst plaats met vertegenwoordigers uit verschillende internationale organisaties (International Society for the Study of Vulvovaginal Diseases: ISSVD, International Society for the Study of Women’s Sexual Health: ISSWSH en de International Pelvic Pain Society: IPPS), waarbij consensus werd bereikt over de indeling van persisterende vulvaire pijn, te weten: 1) vulvaire pijn veroorzaakt door lichamelijke ziekten en 2) vulvodynie: niet-lichamelijk veroorzaakte vulvaire pijn.
Vulvaire pijn, veroorzaakt door een specifieke ziekte, kan optreden door de volgende oorzaken: 1) Infectieus (bijvoorbeeld recidiverende candida, herpes genitalis); 2) Inflammatoir (bijvoorbeeld lichen sclerosus, lichen planus, immunobulleuze ziekten); 3) Neoplastisch (bijvoorbeeld Morbus Paget, squameus celcarcinoom); 4) Neurologisch (bijvoorbeeld postherpetische neuralgie, compressie of laesie zenuw, neurinoom); 5) Trauma (bijvoorbeeld genitale mutilatie, obstetrisch); 6) Iatrogeen (bijvoorbeeld postoperatief, chemotherapie, bestraling); 7) Hormonale deficiëntie (bijvoorbeeld postmenopauzale vulvovaginale atrofie, lactatie amenorroe).
Vulvodynie kent de volgende onderverdeling: 1) gelokaliseerd (vestibulodynie, clitorodynie), gegeneraliseerd of gemengd; 2) uitgelokt (penetratie, insertie), spontaan of gemengd; 3) primair of secundair naar het begin van de klachten; 4) intermitterend, persisterend, constant, acuut of geleidelijk naar het beloop van de klachten in de tijd.
In de klinische praktijk zijn er twee min of meer af te grenzen ziektebeelden van vulvodynie: 1. Gelokaliseerde provoked vulvodynie, ook wel afgekort tot PVD. Een voornamelijk bij jonge vrouwen (twintigers en dertigers) optredend ziektebeeld, waarbij langdurige of recidiverende vulvaire pijn bestaat bij de penetratie en er bij onderzoek gelokaliseerde drukpijnlijke plekjes in de vulva worden gevonden. PVD werd voorheen ook wel vulvair vestibulitissyndroom, VVS, vulvaire vestibulitis of focale vulvitis genoemd en is equivalent aan de genitopelviene pijn- en penetratiestoornis (GPPPS) in de DSM-5; 2. Gegeneraliseerde spontane vulvodynie. Een vooral bij peri- en postmenopauzale vrouwen optredend ziektebeeld, waarbij vulvaire pijnklachten bestaan onafhankelijk van coïtus en/of ander penetrerend contact, en er bij onderzoek gegeneraliseerde drukpijn in de vulva (en vaak ook nog erbuiten) wordt gevonden. Gegeneraliseerde spontane vulvodynie werd voorheen generalized unprovoked vulvodynia of essentiële vulvodynie genoemd en is equivalent aan de somatisch-symptoomstoornis met (vulvaire of genitale) pijn in DSM-5.
Potentieel met vulvodynie geassocieerde factoren zijn: 1) Comorbiditeit en andere pijnsyndromen (bijvoorbeeld pijnlijk blaassyndroom, fibromyalgie, irritable bowel syndrome, temporomandibulaire stoornis); 2) Genetisch; 3) Hormonale factoren (bijvoorbeeld pharmacologisch geïnduceerd); 4) Musculoskeletaal (bijvoorbeeld overactiviteit bekkenbodemspier, myofasciaal, biomechanisch; 5) Neuroproliferatie; 6) Ontsteking; 7) Psychosociale factoren (bijvoorbeeld stemming, interpersoonlijk, coping, rol, seksueel functioneren); 8) Structurele defecten (bijvoorbeeld verzakking).
Wanneer vulvaire pijn spontaan aanwezig is, dat wil zeggen buiten de seksuele situatie, dan wel niet gerelateerd aan seksuele activiteit, dan kan de diagnose gegeneraliseerde spontane vulvodynie gesteld worden. Naast min of meer permanente vulvaire (branderige) pijn, rapporteert de vrouw meestal ook andere klachten, bijvoorbeeld moeite met zitten en/of kloppende stekende sensaties “alsof er iets beweegt” in de vulva. De klachten kunnen een enorme impact op het dagelijks leven hebben. Bij het lichamelijk onderzoek worden aan de vulva geen somatische afwijkingen vastgesteld, behoudens (verergering van) pijn bij aanraken met een wattentip (positieve touchtest), niet alleen ter plaatse van de vulva maar ook daarbuiten bijvoorbeeld op de labia majora of zelfs vaginaal.
Opties ter behandeling zijn pijneducatie, medicatie, TENS, epidurale sacrale infiltratie, gepulseerde (PRF) t.h.v. de nervus pundendus, Esketamine infuustherapie, langdurige paramedische begeleiding door geregistreerd bekkentherapeut.